TPOG KANSER
KAYITLARI

Giriş 
Türk Pediatrik Onkoloji Grubunun Aralık 2001'de Ankara'da yaptığı toplantıda kabul edilen Pediatrik Tümör Kayıtlarının tutulması çalışması 1.1.2002 itibarı ile başlatılmıştır. Ülkemizde önceki yıllarda değişik merkezlerin çeşitli ulusal kongrelerde kendi verilerini sunmalarının dışında pediatrik tümörlere dair popülasyon ya da hastane tabanlı güvenilir veri bulunmamaktadır. Dr. Çevik'in 1991 yılında İzmir de düzenlenen Pediatrik Tümörler Kongresinde 5 büyük merkezden topladığı rakamlar ve 1995 yılında Dr. Oğuz'un 20 Onkoloji Merkezinden topladığı seri bugüne kadar toplanan en çok kullanılan rakamlar olmuştur. Dr. Çevik 'in çalışmasında 5 büyük merkezin farklı yıllar içinde topladıkları rakamlar incelenmiştir. Dr. Oğuz'un topladığı rakamlar ise 1991-1995 yılları arasında görülen vakaları kapsamaktadır. Her iki çalışmada da mükerrer kayıt sorunu dikkate alınamamış, veriler pediatrik onkoloji, bölümlerinden toplanmıştır. Beyin cerrahi, patoloji, çocuk cerrahi kliniklerinden doğrudan veri temin edilmediğinden Pediatrik Onkoloji ve Hematoloji kliniklerine aksetmeyen vakalar bu rakamların dışında kalmıştır. Her iki teşebbüste kongre öncesi bilgi toplamaya yönelik birer çaba olduklarından topografik ve morfolojik sınıflandırmalar dikkate alınmamıştır. Sonuç olarak bu iki çalışmanın verisi, sayısal ve sınıflandırmaya ait sorunları içermektedir.  Pediatrik Tümörlerin sınıflandırılmasında ICD-O-2 International Classification of Diseases for Oncology-2 kullanılmaktadır. IARC (International Agency for Research on Cancer) tarafından kullanılan bu sistemin kullanılması hem ulusal hemde uluslar arası homojeniteyi sağlayacaktır. 1996 yılında IARC, International Association of Cancer Registries ve SIOP tarafından "hazırlanan ICCC: International Classification of Childhood Cancer" Ek 1'de verilmiştir.  Bu çalışma ile ulaşılan veriler populasyon tabanlı olmamakla beraber ülkemizin tüm pediatrik onkoloji merkezlerinden veri toplanacağından ülkemizde önemli bir boşluğu dolduracaktır. 2002 yılı kayıtlarında lösemi dışındaki tümörler bildirilecek, bildirimler başlangıçta fax veya e-mail aracılığı ile olacak. 2002 yılı ortalarından itibaren ise TPOG WEB sayfasından online olarak yürütülecektir.  

Yöntem
1.1.2002 tarihinden itibaren, merkezler tarafından lösemiler dışında "Pediatrik tümör" tanısı alan her hasta bildirilecektir. 
Sınıflandırmada International Classiffication of Diseases for Oncology-2 sınıflandırmasındaki tümör yerleşimi ve histolojisi (Percy et al 1990) dikkate alınarak hazırlanan "International Classification of Childhood Cancer" (ICCC) kullanılacaktır (Kramarova et al 1996). (Ek 1) Bu sınıflamada 47 alt grubu olan 12 major grup bulunmaktadır. İlgili merkezce tanı konulan her kanserli vaka ile ilgili aşağıda verilen ve Ek 2' de form olarak sunulan bildirim formunu doldurarak her aya ait formları bir sonraki ayın ilk 10 günü içinde bildireceklerdir. 2002 yılının başından bugüne kadar tanı konulan vakalar ise mümkün olan en kısa zamanda bildirilmelidir. Ayrıca Ek 3 ve Ek 4'deki formlarda doldurulup geri gönderilmelidir. 

Kaydedilen vakalara ait parametreler

  1. Kayıt numarası: 
    Kendi merkezinize ait kendinizin verdiği sıra numarasıdır. Bu numara bundan sonra merkezinizle yazışmalarda kullanılacağından bu numarayı saklayınız.
  2. Nüfus kağıdı numarası
  3. Adı soyadı
  4. Baba adı
  5. Doğum tarihi
    Gün ay yıl olarak örneğin 03.06.1997
  6. Yıl olarak yaş
    Artık bölümünü x/12 olarak belirtiniz. Örneğin 6 4/12 yıl
    1 yaşın altını ay olarak yazınız.
  7. Doğum yeri
    Köy/ilçe/il olarak yazınız
  8. Son 3 yıldır yaşadığı yer : Adres olarak yazılacak
    Yaşı üçten küçük ya da son üç yıl içinde taşınmış ise en son yaşadığı yer.
  9. Tanı tarihi (Patolojik tanının elde edildiği tarih)
    Gün ay yıl olarak örneğin 03.06.1997
  10. Cinsiyet
  11. Primer tümör yerleşimi
    Bilinmiyorsa: Primeri bilinmeyen olarak kodlayınız
  12. Histopatolojik tanı ve alt grup
    Tümör alt grupları mutlaka belirtilmelidir. 
  13. Göz, böbrek, testis ve over tümörlerinde lateralizasyon mutlaka belirtilmelidir. (Sağ, sol ya da bilateral)
  14. Tanı yöntemi
    1. Histopatolojik inceleme (Biyopsi, ekzisyon, tru-cut vb)
    2. Sitolojik tanı
    3. Histopatolojik+Sitolojik tanı
    4. Klinik+radyolojik tanı
  15. Son görüldüğü tarih Gün ay yıl olarak örneğin 03.06.1997
  16. Son görüldüğü tarihdeki durumu (Birisini seçiniz)
    1. Hastalıksız izlemde
    2. Hastalıklı izlemde
    3. Hastalıksız terk
    4. Hastalıklı terk
    5. Hastalıklı eks
    6. Remisyonda eks
    7. Başka merkeze gitti

O aya ait veriler bir sonraki ayın ilk 10 gününde ilişikte verilen bilgi formuna işlenerek gönderilecektir. Fax ya da e-mail ile gönderilecektir.
O ay için yollanan verilerin kalite kontrolu yapıldıktan sonra eksik ya da çelişkili kayıtların doğrulanması için sonraki ayda tekrar yazışma yapılarak düzelteme/doğrulama istenecektir.
Analiz sonuçları 6 ayda özet rapor olarak tüm katılımcılara gönderilecek, ayrıca düzenlenen Pediatrik Onkoloji Kongrelerinde sunulacaktır.